Escutar para sempre: a história de Florencia e seus pequenos

testimonio- florencia-Montoto
julho 29, 2019

Florencia Montoto Smayenka é uma fonoaudióloga que, por sua vez, sofre de hipoacusia. Usa implante coclear, assim como três dos seus quatro filhos, e se dedica a ajudar no processo de aprendizagem de pessoas com problemas de audição. Convidamos você a conhecer essa história se quiser saber como é o processo quando se acredita que um pequeno pode estar sofrendo de hipoacusia.

Como tem sido o seu caminho com a sua própria hipoacusia?

Na verdade, de uma maneira ou de outra, desde muito pequena estive ligada ao mundo da audiologia por causa da minha surdez. Aos quinze meses fui equipada com os meus primeiros aparelhos auditivos (com amplificador de bolso) e assim fui passando pelos diferentes tipos de próteses auditivas que existiram.

À medida que ia conhecendo os profissionais e seu trabalho, cada vez mais me interessava pela audiologia e suas implicações. Quando finalmente decidi o curso que queria estudar, iniciei com a bioquímica (estudei seis anos na Universidad de Buenos Aires).

Paralelamente, trabalhava quase diariamente com famílias de bebês e crianças surdas, fazendo atividades nas escolas, associações e instituições dedicadas ao problema da hipoacusia. O fato de ser mãe de gêmeos também hipoacúsicos terminou de me convencer que devia profissionalizar-me na área da fonoaudiologia para exercer eticamente meu trabalho profissional.

Como foi sua primeira experiência com um implante coclear?

Aos 27 anos, decidi procurar uma melhor qualidade auditiva e assim cheguei ao meu primeiro implante coclear. Com ele e uma adequada metodologia de reabilitação (habilitação) auditiva, verdadeiramente empreendi a maravilhosa aprendizagem de aprender a escutar, já que os aparelhos auditivos não me ofereciam suficiente benefício para participar de uma conversa sem fazer leitura labial.

Os resultados foram tão encorajadores que o segundo implante coclear não demorou em chegar, uns três anos despois da luta para conseguir a cobertura.

Como mudou o seu foco de bioquímica para fonoaudióloga?

Como o caminho da audição é o que me dá grandes satisfações e aprendizagens, retrospectivamente, é o que me levou a fazer este curso. Para poder ingressar neste curso, tive que fazer frente a uma grande limitação: o critério de admissão que sustenta a maioria das universidades do mundo onde dão aulas de cursos vinculados ao campo da fonoaudiologia.

No mundo, há poucos antecedentes de estudantes com hipoacusia que cursaram estes cursos, era um grande desafio o objetivo que eu tinha me proposto.

Com esta decisão, passei a ser a terceira pessoa implantada no mundo, e a primeira pré-lingual (com perda auditiva antes do desenvolvimento da linguagem), em realizar estudos vinculados ao campo da fonoaudiologia na Argentina.

familia-y-equipo-medico

Como a sua profissão te ajuda a apoiar os outros que podem ter o mesmo problema?

Naturalmente posso compreender o que as pessoas com hipoacusia e suas famílias atravessam: seus temores, angústias, incertezas, satisfações por cada pequena conquista, desejo…o que implica viver e ser hipoacúsico ou estar perto deles.

Com as famílias, rapidamente se gera um vínculo de muita confiança, que é fundamental para construir o sucesso do funcionamento de uma prótese auditiva, de um método de habilitação/reabilitação ou da educação eleita. Esta confiança permite ver o lado positivo do problema e pôr em ação todas as ferramentas disponíveis para enfrentar a dificuldade.

Por outro lado, os pacientes tendem a se sentir identificados com sua situação, onde eles vão com uma grande tranquilidade e com a sorte de saber “que bom que aqui há alguém como eu”, já que estão acostumados a ser recebidos por pessoas que ouvem mais do que eles e não por pessoas que utilizem próteses auditivas, isto tem um grande impacto também nas crianças pequenas.

Como foi o caminho para o implante coclear com cada um dos seus filhos?

Dos meus quatro filhos, três são usuários de implante coclear. Quando nossos gêmeos Milos e Mateo chegaram a este mundo e fomos confirmando a surdez, soubemos que a probabilidade de que se tratasse de hipoacusia genética e progressiva era muito alta.

No dia seguinte ao nascimento, levaram os bebês para fazer o teste de potenciais evocados auditivos automáticos, (pelos antecedentes de hipoacusia dos pais), a audiologista nos disse que os bebês não tinham passado nas provas realizadas e que eram surdos.

Lembro-me que neste dia, 26 de julho de 2006, uma tempestade com granizo caía fortemente na cidade de Buenos Aires. Neste mesmo dia realizamos o luto pela notícia. Com o tempo, as respostas auditivas foram melhorando à medida que íamos realizando outros estudos. Aos dois meses de idade, Mateo tinha “audição normal” e Milos perda em um só ouvido.

florencia-hija-equipo-medico

A família de Florencia no dia da ativação do Nucleus® 7 na Nina, sua filha caçula.

Então qual foi o caminho a seguir?

Sempre estivemos muito atentos a suas respostas auditivas cotidianas. Um dia, notei que Mateo, ao redor dos quatro meses de idade, teve um retrocesso no balbuciar e gritava cada vez mais.

Nesse momento me dei conta que sua audição tinha caído e solicitamos ao nosso médico otorrinolaringologista que começasse com o protocolo de estudos para avaliar se o Mateo era candidato ao implante coclear (isso aconteceu durante as semanas anterior e posterior à cirurgia do meu primeiro implante coclear), não tínhamos dúvidas de que tinha ficado totalmente surdo.

Aos nove meses foi equipado com potentes aparelhos auditivos, os utilizou até que recebeu seus implantes cocleares e, ao mesmo tempo, começou sua Terapia Auditiva-Verbal (TAV).

Em relação a Milos, sua perda auditiva foi mais lenta, apresentando uma hipoacusia neurossensorial profunda no ouvido esquerdo e uma hipoacusia flutuante no ouvido direito. Mateo está implantado em ambos os ouvidos desde o primeiro ano de idade e Milos está implantado no ouvido esquerdo.

Obviamente, com nossos filhos, tínhamos decidido pôr mãos à obra imediatamente para oferecer-lhes as melhores opções. Mateo foi um dos primeiros bebês em receber o implante bilateral e simultâneo na Argentina.

hijos-florencia-implantados

Como é a vida dos gêmeos depois do implante? 

Como o rendimento com os aparelhos auditivos era muito baixo, decidimos junto com a Hilda (a terapeuta dos meninos), que concordasse em escutar da melhor maneira através dos dois ouvidos simultaneamente. 

A evolução foi surpreendente: a menos de um mês da ativação já respondia ao seu nome (inclusive em situações de barulho) e dizia algumas palavras (como “mamãe”, “água” e “luz”); imitava vários sons onomatopaicos (para o cachorro, o comer, o barco, o avião, entre outros).

O que aconteceu então com Milos e posteriormente com Nina, a caçula? 

Milos recebeu seu implante esquerdo aos dois anos, já que sua perda auditiva foi mais lenta e complexa. Com o nascimento do nosso terceiro filho, Ulises, confirmamos (com muita surpresa e alegria) que ouvia perfeitamente bem. 

Quando chegou a vez da Nina, notamos que não se manifestava ante nenhum som e pedimos para realizar as provas urgentemente, aos dois meses de vida já estava equipada com aparelhos auditivos e tínhamos o diagnóstico de hipoacusia neurossensorial bilateral profunda. 

Nina conseguiu ser implantada e “ativada” chegando a ser a primeira usuária do Nucleus® 7 na Argentina, foi o melhor presente que recebemos. 

Olhe a implantação aqui. 

Qual você considera que são os passos a seguir para pessoas que têm filhos com hipoacusia? 

Logo após confirmar o diagnóstico (tipo e grau de hipoacusia) por parte da equipe que intervier, é provável que se atravesse um processo de luto (é absolutamente necessário) para poder transitar por um caminho de decisões e ações imediatas que eu recomendo, seja da seguinte maneira: 

  • Conhecer famílias e usuários que tenham passado por uma situação similar. Assim vocês poderão se sentir muito mais acompanhados e fortalecidos. 
  • Iniciar a Terapia Auditiva-Verbal (TAV) com um profissional capacitado e implementá-la no dia a dia. 
  • Conhecer e decidir qual pode ser a melhor solução implantável do mercado para os entes queridos. 
  • Seguir os trâmites necessários para a obtenção dos dispositivos (que pode variar segundo cada país), lembrar que os voluntários e famílias podem dar grandes ideias e apoio nesse ponto. 
  • Fortalecer os laços da equipe multidisciplinar com a família. 
  • Aprender sobre a manipulação dos dispositivos eleitos, outro ponto onde os voluntários poderão ser de grande ajuda.
  • Preparar para a cirurgia. Por mais novo que seja o pequeno, deve transitar por este processo. Aqui, os voluntários são chave para oferecer dicas e ideias e fazer uma preparação através de uma brincadeira. 

Enquanto vamos caminhando todos esses passos, se deve ir intensificando a comunicação com a criança, sempre através de brincadeiras e da forma mais espontânea possível onde a audição terá um lugar chave. 

Comemoremos cada vitória e desfrutemos todo momento compartilhado em família! 

Tenha em mente

As informações contidas neste guia são apenas para fins educacionais e não se destinam a diagnosticar, prescrever tratamento ou substituir o aconselhamento médico. Consulte o seu médico ou profissional de saúde sobre tratamentos para perda auditiva. Eles serão capazes de aconselhar sobre uma solução adequada para a sua condição de perda auditiva. Todos os produtos devem ser utilizados apenas conforme indicado pelo seu médico ou profissional de saúde. Nem todos os produtos estão disponíveis em todos os países, portanto, alguns dos produtos aqui mostrados podem não estar disponíveis na sua região. Por favor, entre em contato com seu representante local da CochlearTM.