“Foi o mais importante que eu fiz”, afirma Max sobre o poderoso papel de encontrar um grupo de apoio. Escute estes cinco usuários contarem por que é tão importante encontrar um grupo de apoio fora de sua família e onde encontrá-lo.
Sabia que você pode aprender com a experiência compartilhada por outras pessoas na Cochlear Family, a maior comunidade de implantes auditivos do mundo? É grátis e o conecta com outros usuários e suas dicas e histórias.
Qual você acha que é a importância de se envolver com outras pessoas e buscar apoio durante sua experiência com um implante coclear? E qual é o papel e o valor das dicas e do apoio de outras pessoas alheias à sua rede social e que têm um implante coclear?
Perguntamos a vários usuários de implantes cocleares e a resposta foi unânime: “Foi o mais importante que fiz”, afirma Max, que tem dois implantes cocleares e mora na Austrália.
“Quanto mais pessoas participarem de sua experiência, melhor será o resultado. “Você percebe que não é o único que passa por isto, que outras pessoas passaram por isto antes que você. Eles me ajudaram a superar meus medos e as dificuldades que vivenciei”, afirma Max.
Por este motivo, Sue Walters, uma das primeiras usuárias de implantes cocleares da Austrália, criou a CICADA Austrália, um grupo sem fins lucrativos, dirigido por voluntários, que dá assistência a pessoas com implantes cocleares.
“O grupo de apoio foi capaz de ajudar as pessoas a se sentirem tranquilas na hora de seguir em frente com um implante coclear, e é uma fonte de ânimo e aprendizagem para saber como tirar o máximo proveito do implante”, diz Sue, que recebeu seu primeiro implante coclear em 1984 e tem sido presidente da CICADA desde 2011.
“É muito importante contar com o apoio e a compreensão de outros usuários, familiares, e amigos, e informar aos outros sobre seu implante coclear”.
Sue e outros membros da CICADA contam como se beneficiaram com o apoio de seus colegas e familiares, por que é importante, e como contatar e se conectar com os demais.
Qual é o papel do apoio dos demais? É diferente entre a família e outras pessoas com implantes cocleares?
A família e os amigos ajudam falando com clareza, sendo pacientes e animadores, e ajudando-o a se sentir incluído, afirma Sue.
Mas outros usuários desempenham um papel diferente: “Eles compreendem as dificuldades que surgem em todo tipo de circunstâncias diárias; alguns usuários sabem administrar a situação melhor que outros, por exemplo, em situações sociais ou ao telefone”.
“Os usuários podem se ajudar mutuamente com dicas e sugestões para as atividades cotidianas, o compromisso social e o controle das ligações telefônicas. É importante que você adquira confiança e obtenha o máximo benefício do seu implante coclear”.
Judy, que também é membro da CICADA, diz que trata-se de receber apoio e ânimo de outras pessoas que enfrentam os mesmos desafios que você.
“Cada pessoa tem uma história diferente para contar, portanto, falar com outros implantados significa que diversas experiências podem ser ouvidas. Falando com os demais, se pode abordar questões simples e resolver problemas a partir da experiência vivida por outros usuários de implantes”, diz Judy, que recebeu seu primeiro implante coclear em 1999.
“É muito valioso falar com alguém que passou pela mesma experiência e pode oferecer informações úteis em primeira mão”.
Faye, que recebeu seu primeiro implante coclear em 2005 e o segundo em 2007, diz que um benefício importante da conexão com os demais é entender “o que lhe espera e compreender que não é uma situação perfeita desde o primeiro dia”.
“Leva tempo se acostumar e é preciso praticar a habilidade de escutar”, afirma.
Quais são alguns exemplos dos benefícios específicos de se envolver com outros?
“Os usuários podem aumentar sua confiança praticando as habilidades de conversação em um grupo com outros usuários e amigos”, afirma Sue. “Também podem aprender as diversas formas de utilizar um minimicrofone e praticar com o dispositivo em uma de nossas reuniões, como com o clipe do telefone e o dispositivo de transmissão de televisão”.
Judy acrescenta que, além de compartilhar experiências, o que é “extremamente importante”, também se trata das amizades que se formam.
Sue concorda que encontrar novos amigos e ampliar a rede de contatos é um benefício importante ao participar do grupo de apoio para pessoas com perda auditiva.
“Fazer parte de um grupo mais amplo de usuários significa poder se juntar a pessoas com experiências similares. Por exemplo, se você utiliza um implante coclear e um fone de ouvido, ou se é bilateral. Pessoas com surdez unilateral também querem falar com alguém que considerem igual a elas para ter uma melhor perspectiva, assim como informações e conselhos gerais”, diz Sue.
Para Karen, que tem um implante coclear desde 2010, isso foi especialmente benéfico, pois você encontra alguém que está na mesma situação, com circunstâncias similares, e que compreende completamente a situação tão particular.
“Me responderam muitas perguntas na CICADA. Ninguém liga se você pedir que repitam duas ou três vezes, é um lugar muito “confortável” para estar. No começo é o único lugar confortável para estar”.
“Mesmo depois de 12 anos, nunca me canso de escutar as histórias de outras pessoas, seja um por um ou escutando um orador convidado ou uma apresentação de um profissional”, afirma Karen.
Que importância tem procurar apoio fora da família?
“É muito útil obter a perspectiva de pessoas alheias à sua família”, diz Sue. “Os amigos são valiosos para o apoio, mas os comentários de outros usuários podem dar ânimo e ajudá-lo a tirar o máximo proveito de um implante coclear”.
Faye concorda: “Familiares frequentemente se impacientam com a pessoa surda (e vice-versa) e o simples fato de ter a oportunidade de falar com alguém que já viveu a experiência do IC e alguém que entende a surdez é muito importante”.
“Você aprenderá muito com outras pessoas que já passaram por isso e receberam um implante coclear”.
Faye não se cansa de salientar o benefício que a oportunidade de falar com outras pessoas na mesma situação em um ambiente seguro, relaxado e informal representa para os usuários: “Aprender com usuários mais experientes que possam compartilhar suas histórias e informações”.
Se você quiser buscar apoio, por onde pode começar?
Os grupos de apoio para a perda auditiva são uma boa fonte de informações ou podem indicar um grupo de apoio mais adequado. Às vezes é o “amigo do amigo” quem recomenda outro usuário.
Sue sugere perguntar pelos grupos de apoio em sua clínica, ainda que algumas clínicas sejam mais proativas que outras na hora de pôr os usuários em contato, ela acrescenta.
Faye diz que as redes sociais permitem a ela conectar-se com outras pessoas e encontrar amigos on-line. O YouTube é outra forma de aprender com as experiências de outras pessoas, mesmo sem o benefício da conexão pessoal.
Os recursos on-line podem beneficiar as pessoas que moram em áreas remotas. Karen diz que antes de se unir à CICADA, o único contato que tinha com os usuários era através de um grupo de chat on-line com sede nos EUA.
“Estavam do outro lado do mundo, mas todos tinham os mesmos problemas, sucessos e histórias”, afirmou ela.
E fazer parte de um grupo de apoio significa que você também tem a oportunidade de retribuir com alguma coisa.
“Toda a experiência foi muito gratificante para mim, e sinto que posso retribuir um pouco”, diz Judy.
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